SBC Scientific - Cậu bé bị mắc chứng lão hóa cực hiếm từ chối tổ chức sinh nhật thứ 15 từ bác sỹ

Cậu bé bị mắc chứng lão hóa cực hiếm từ chối tổ chức sinh nhật thứ 15 từ bác sỹ

Nihal Bitla bị mắc hội chứng lão hóa Hutchinson-Gilford (HGPS), những đốm tàn nhan xuất hiện khắp cơ thể, mức độ lão hóa của cậu bé cao gấp 8 lần so với người bình thường.
facebook-sbc.png   wordpress-logo.png   twitter-16x16.png   youtube-16x16.png   google-plus-icon.png   pinterest-logo-16x16.png   blogger-16x16.png   google-sites.PNG  sbc-logo-16x16.jpg
NIHAL_1.jpg

Cậu bé Nihal Bitla sống ở ngoại ô thành phố Mumbai, Ấn Độ. Cậu còn bị hói đầu, xuất hiện các nếp nhăn, sức khỏe suy kiệt nghiêm trọng. Cậu đã từ chối tổ chức sinh nhật thứ 15 của mình từ các bác sỹ.

Tuổi thọ trung bình ở những người mắc hội chứng lão hóa kiểu Benjamin( một trong bộ phim nói Benjamin Button, cậu bé có chu trình sinh học ngược so với người bình thường) là 14 tuổi. Thông thường nhiều trong số người bệnh chết vì chứng xơ cứng động mạch, và chỉ trong tích tắc 60 giây.

Nihal-Bitla_2661381a.jpg
Nhưng cậu bé Nihal Bilta đã kỉ niệm sinh nhật thứ 15 của mình vào ngày 20 tháng 1 năm 2016, cậu là người sống thọ nhất trong những người bị mắc bệnh.

Cha của cậu bé, Srinivas nói rằng các vết đốm bắt đầu xuất hiện trên cơ thể khi cậu còn nhỏ. Nihal không như thế này lúc mới sinh. Chỉ một vài tháng sau các vết đốm mới xuất hiện. Chúng tôi nghĩ rằng chỉ là vấn đề về da thôi. Sau đó chúng tôi nghĩ rằng thằng bé có thể mắc chứng bệnh di truyền. Tuy nhiên, sau khi hỏi rất nhiều bác sỹ thì mới biết thằng bé bị mắc chứng lão hóa.

Bác sĩ Parag Tamhankar, một nhà di truyền học y khoa và một bác sĩ nhi khoa tại Trung tâm Nghiên cứu di truyền ở Mumbai, đã chẩn đoán Nihal bị chứng lão hóa từ 5 năm trước. Tamhankar nói: “ Vào lúc đó, Nihal chỉ mới 10 tuổi nhưng trông cậu giống như 60. Tôi biết thằng bé bị chứng lão hóa”. Ông còn nói thêm:” Nihal còn bị nhiều vấn đề vật lý, như các khớp xương rất cứng, sức chịu đựng của nó giảm theo từng năm”.

Nihal-Bitla-3_2661383a.jpg

 Ngay cả khi cậu thay quần áo, cũng lo là sẽ bị trật khớp.  Ban đầu cậu dung cảm đến trường học nhưng thời gian sau Nihal bỏ học vì là mục tiêu bắt nạt của bạn trang lứa.

Cha cậu bé, Srinivas nói rằng lúc trước thằng bé đến trường thường xuyên và không có vấn đề gì xảy ra. Vài người bạn của nó còn giúp đỡ mang cặp xách.

Tuy nhiên, sau khi bộ phim “Paa” được chiếu ở Ấn Độ, lũ trẻ bắt đầu chế nhạo Nihal bằng cách gọi cậu bé là Auro. Ngay cả những đứa ở ngoài trường cũng gọi cậu là Auro.

NIHAL-GFTR_2661807a.jpg

Nihal cho hay: có quá nhiều người bắt nạt cậu nên bắt đầu chán nản và bỏ học.

Hiện tại, Nihal dành thời gian để vẽ, lướt web và chơi robot, còn chị gái của cậu là Vaishnavi hỗ trợ cậu trong việc học tập. Nihal còn cho biết;”  Cháu hay ra ngoài chơi với chị gái, chị gái cháu coi chừng, nếu có ai chọc thì chị Vaishnavi cho biết tay.”

Bệnh lão hóa hiện tại vẫn chưa có phương pháp cứu chữa. Hiện tại, quỹ nghiên cứu lão hóa ở Boston đang tiên phong để tìm ra loại thuốc cứu chữa.

Nihal đến Mỹ vào tháng 12 năm 2014 để điều trị miễn phí, dường như có tác động tích cực lên cậu một chút.
Cha cậu nói:” Có nhiều thay đổi tích cực sau khi chữa bệnh ví dụ cơ thể linh hoạt hơn, trước đó thằng bé không thể gập người xuống. Nhưng giờ nó làm được rồi.”

Nihal nhận thức được thời gian không còn nhiều nên cậu đưa ra danh sách các việc sẽ làm trong đó là được đi trên một chiếc Lamborghini.

Dinesh Chindarkar, đồng sáng lập MediaMedic nói rằng: “ Hoạt động đầu tiên chúng tôi làm từ khi biết cậu thích Lamborghini tới mức nào, nên chúng tôi viết thư tới văn phòng đại diện Lamborghini và họ mời chúng tôi đến”.

Nihal-Bitla-4_2661390a.jpg

Chúng tôi chở cậu bé đi một vòng, cậu đã trải nghiệm được cảm giác khi đi Lamborghini và cậu đã hoàn thành được một việc trong danh sách.

Nihal nói rằng: “ Cháu có 3 điều ước, một đã thực hiện được, ước mơ thứ 2 là gặp người máy ASIMO HONDA. Cháu còn muốn đi thắm Disneyland nữa, chỗ đó có nhiều xe và có những bánh xe khổng lồ, đặc biệt là có chú chuột Mickey”

Quỹ nghiên cứu lão hóa Boston và các đối tác truyền thông đang nổ lực cứu chữa căn bệnh và muốn giúp nhiều đứa trẻ mắc chứng lão hóa khác.

Audrey Gordon, chủ tịch và giám đốc điều hành của Quỹ Nghiên cứu lão hóa nói rằng: “ nghiên cứu của chúng tôi dành cho nhiều đứa trẻ bị mắc chứng bệnh quái ác này. Theo ước tính có tới 300-350 trẻ mắc chứng này, nhưng chúng tôi chỉ biết có 125 trường hợp.”

Đó là lý do tại sao quỹ của ông phát động chiến dịch: “tìm 150 trẻ khác”. Theo thống kê ở Ấn Độ có tới một phần ba trẻ không được chẩn đoán và điều trị.

Cho đến nay chỉ có 3 trẻ ở Ấn Độ được xác định và được quỹ nghiên cứu giúp đỡ.
Gorgen cho hay:” chúng tôi đang nổ lực hết sức để tìm ra những trẻ mắc chứng lão hóa. Những đứa trẻ mắc chứng lão hóa xứng đang được có cơ hội chữa trị và giúp đỡ”

NIHAL-45_2661809a.jpg

Nihal đang được hỗ trợ bởi những chiến dịch truyền thông và còn giúp cậu trong các vấn đề khác trong cuộc sống. Nihal còn ước:” Có rất nhiều đứa trẻ ở Ấn Độ giống cháu, cháu ước tất cả đều được cứu chữa và được hỗ trợ”

Theo tờ Thesun

Nhà phân phối